尿毒症患者的（de）真实生（nián）活：从绝望到（）希望的（de）转变，透析患者的（de）生（nián）存意志与生（nián）活质量

第一次接触尿毒症患者，是（ shì）多年（nián）前我（wǒ）做一期关于（yú）“安乐死”这（zhè）个（gè）颇具争议的（de）话题时（shí）。在（zài）收集资料时（shí），我（wǒ）看到（）了一封陕西尿毒症患者写的（de）信。信中（zhōng）描述了他（tā）们（men）如何无法忍受疾病的（de）痛苦。一边承受透析的（de）痛苦，一边发出（chū）安乐死的（de）请求，希望有（yǒu）机会（huì）。

当时（shí）我（wǒ）就（jiù）觉得尿毒症确实是（ shì）一种可（kě）怕的（de）疾病。这（zhè）种病不（bù）仅无法治愈，最绝望的（de）是（ shì）它可（kě）能（néng）会（huì）慢慢吞噬你（nǐ）的（de）生（nián）活希望，剥夺你（nǐ）活下（xià）去（qù）的（de）意志。

多年（nián）来（lái），我（wǒ）一直保持着这（zhè）个（gè）想法。

做了这（zhè）个（gè）节目，再次接触尿毒症患者，我（wǒ）的（de）内心发生（nián）了很大（dà）的（de）变化。

第一次采访时（shí），我（wǒ）在（zài）马迎春主任指导下（xià）的（de）北京博爱医院肾内科遇到（）了五六名正在（zài）定期透析的（de）患者。如果不（bù）是（ shì）那（nà）个（gè）特殊的（de）环境，我（wǒ）根本不（bù）可（kě）能（néng）把他（tā）们（men）和（hé）尿毒症患者联系在（zài）一起。他（tā）们（men）有（yǒu）说（shuō）有（yǒu）笑，兴高采烈。

一名四0岁的（de）女性患者，患病一七年（nián），定期透析一一年（nián）。她告诉我（wǒ），发病初期她接到（）过（guò）两次病危通知，但现在（zài）病情很稳定，还能（néng）照顾家（jiā）人（rén）。她那（nà）轻松的（de）表情就（jiù）像是（ shì）在（zài）讲述别人（rén）的（de）故事（shì）。

另一位五八岁的（de）尿毒症患者，患有（yǒu）高血压，一直是（ shì）家（jiā）里的（de）防护重点。他（tā）哪儿也（yě）去（qù）不（bù）了。他（tā）就（jiù）像一个（gè）玻璃球，感觉一不（bù）小心就（jiù）会（huì）碎掉。现在（zài）我（wǒ）可（kě）以（yǐ）独立行（xíng）走、爬山了。不（bù）久前，我（wǒ）和（hé）家（jiā）人（rén）去（qù）一次短途旅行（xíng）。我（wǒ）能（néng）从她的（de）话语中（zhōng）感受到（）自（zì）豪。

看他（tā）们（men）讲述自（zì）己的（de）故事（shì），一点也（yě）不（bù）像我（wǒ）印象中（zhōng）的（de）尿毒症患者。和（hé）他（tā）们（men）聊天（tiān），我（wǒ）不（bù）再感到（）沉重的（de）压力，心情也（yě）变得愉快。我（wǒ）很想知道（dào）是（ shì）什么让他（tā）们（men）发生（nián）了这（zhè）样的（de）变化，是（ shì）什么让我（wǒ）面前的（de）这（zhè）些病人（rén）不（bù）再只是（ shì）处于（yú）患病状态。他（tā）们（men）摆脱了疾病的（de）负面影响，找到（）了回归社会（huì）、回归家（jiā）庭的（de）道（dào）路。

带着这（zhè）些想法，我（wǒ）见到（）了北京博爱医院肾内科主任马迎春。

这（zhè）位看上（shàng）去（qù）平凡、温柔、冷静的（de）女医生（nián），每天（tiān）与尿毒症患者并肩作战。她告诉我（wǒ）——

对（duì）于（yú）尿毒症患者来（lái）说（shuō），除了因病坚持定期透析外，还需要（yào）严格控制水和（hé）盐的（de）摄入量。如果你（nǐ）不（bù）小心，看似简单的（de）事（shì）情，例如喝太多水和（hé）食用富含钾的（de）食物（例如新鲜水果和（hé）蔬菜），可（kě）能（néng）会（huì）危及你（nǐ）的（de）生（nián）命。

可（kě）想而（ér）知，对（duì）于（yú）普通人（rén）来（lái）说（shuō），喝水、吃饭对（duì）于（yú）尿毒症患者来（lái）说（shuō）已经变得尤为（wéi / wèi）痛苦。口渴的（de）时（shí）候不（bù）能（néng）随意喝水，饿的（de）时（shí）候不（bù）能（néng）随意吃东西。不（bù）仅生（nián）活不（bù）再有（yǒu）趣，而（ér）且一不（bù）小心，就（jiù）会（huì）让自（zì）己陷入危急状态。

马迎春主任表示，严格控制饮食和（hé）水盐摄入量，可（kě）以（yǐ）预防尿毒症患者因高容量负荷而（ér）发生（nián）心力衰竭和（hé）高血压；科学调整饮食结构，合理搭配营养餐，才能（néng）让尿毒症患者留在（zài）餐桌上（shàng）。丰富多彩的（de）美食，享受幸福美味的（de）生（nián）活。

如果没有（yǒu）美味的（de）食物，生（nián）活会（huì）怎样？因此，我（wǒ）认为（wéi / wèi）对（duì）于（yú）尿毒症患者来（lái）说（shuō），这（zhè）些平常饮食和（hé）运动的（de）事（shì）项与肾脏替代治疗一样重要（yào）。它直接影响患者的（de）治疗效果和（hé）病情，影响患者的（de）生（nián）活态度。

正是（ shì）因为（wéi / wèi）了解尿毒症患者的（de）疾病状态，马迎春主任才把尿毒症患者当作自（zì）己的（de）亲人（rén）一样对（duì）待，给予他（tā）们（men）最大（dà）程度的（de）人（rén）文关怀。

她带领的（de）中（zhōng）国（guó）康复研究中（zhōng）心北京博爱医院肾内科医疗团队一直致力于（yú）为（wéi / wèi）慢性肾脏病患者提供集临床治疗、健康教育、饮食管理、运动训练、心理康复于（yú）一体的（de）综合康复治疗。很多年（nián）了。他（tā）每个（gè）月还亲自（zì）为（wéi / wèi）患者进行（xíng）健康教育讲座，一步步教他（tā）们（men）如何控盐控水，同时（shí）解渴又不（bù）喝太多水，并亲自（zì）测试了哪些烹饪方法可（kě）以（yǐ）减少食物污染。钠、钾、磷等矿物质的（de）补充，还为（wéi / wèi）透析患者开发了透析俯卧体操，集有（yǒu）氧运动、抗阻运动、灵活性训练和（hé）音乐康复于（yú）一体，极大（dà）地（dì）改善了尿毒症患者的（de）生（nián）理功能（néng）、心肺功能（néng）。耐力和（hé）生（nián）活质量。

“对（duì）于（yú）健康人（rén）来（lái）说（shuō），尿毒症患者是（ shì）不（bù）幸的（de），但与那（nà）些不（bù）治之（zhī）症相比，却是（ shì）幸运的（de）。通过（guò）肾脏替代治疗，我（wǒ）们（men）排除了尿毒症患者体内多余的（de）毒素和（hé）水分，延长了他（tā）们（men）的（de）生（nián）命。同时（shí），我（wǒ）们（men）也（yě）我（wǒ）们（men）有（yǒu）责任通过（guò）实施肾脏康复治疗，不（bù）断提高尿毒症患者的（de）生（nián）活质量，让他（tā）们（men）活得有（yǒu）尊严、幸福，回报家（jiā）庭和（hé）社会（huì），享受健康幸福的（de）生（nián）活。”说（shuō）这（zhè）话的（de）时（shí）候，马主任淡淡的（de）笑容里充满了自（zì）信。

送人（rén）一朵玫瑰，手上（shàng）余香缭绕。

马迎春主任通过（guò）定期参加健康教育、学术会（huì）议、网络、电视广播等多种渠道（dào），加大（dà）肾脏康复治疗的（de）宣传力度；带领科室医护人（rén）员连续八届成功举办北京国（guó）际康复论坛肾康复分论坛，牵头联合全国（guó）多地（dì）专家（jiā）成立了康复医师分会（huì）肾康复专业委员会（huì）为（wéi / wèi）广大（dà）肾病医学工作者进行（xíng）慢性肾脏病综合康复管理提供了积极有（yǒu）益的（de）参考，积极推动我（wǒ）国（guó）慢性肾脏病康复事（shì）业的（de）发展。健康发展。

恢复是（ shì）一条漫长而（ér）艰难的（de）道（dào）路。期望通过（guò）医患双方的（de）共同努力，让慢性肾病患者能（néng）够享受美味佳肴、领略山水美景、共同变老。

祝愿马主任和（hé）她的（de）患者坚定乐观地（dì）走在（zài）这（zhè）条路上（shàng），让美丽的（de）风景陪伴着他（tā）们（men）……

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总策划：张琼

制片人（rén）：刘振洲

导演/编剧：刘亚桐

摄影：马磊、王登

协调员：王洋