“刘春和(hé)活得没我(wǒ)精彩”,杭州也(yě)有(yǒu)一群“小小的(de)我(wǒ)”
“真的(de)是( shì)一束光,努力去(qù)发光发热,积极面对(duì)生(nián)活中(zhōng)的(de)每一处挑战。”
这(zhè)是( shì)一位网友对(duì)于(yú)最近热播电影《小小的(de)我(wǒ)》的(de)影评。易烊千玺饰演的(de)刘春和(hé),让很多人(rén)第一次真切了解到()脑瘫患者这(zhè)个(gè)群体。
脑瘫全称为(wéi / wèi)脑性瘫痪,是( shì)指由于(yú)各种原因导致胎儿或新生(nián)儿脑部受到()非进行(xíng)性损伤,进而(ér)引起中(zhōng)枢性运动障碍和(hé)姿势发育障碍的(de)一种综合征。
他(tā)们(men)或许姿势异常,或许动作缓慢,但和(hé)我(wǒ)们(men)一样有(yǒu)着丰富的(de)内心世界,有(yǒu)自(zì)己的(de)想法和(hé)梦想。
今年(nián)三四岁的(de)杨洋,是( shì)杭州市萧山区诺亚脑瘫人(rén)士服务中(zhōng)心(以(yǐ)下(xià)简称诺亚)的(de)负责人(rén)。
采访的(de)前一天(tiān),杨洋刚刚看完了《小小的(de)我(wǒ)》。
“刘春和(hé)的(de)生(nián)活,没有(yǒu)我(wǒ)的(de)精彩。”他(tā)说(shuō)。
杨洋。 记者 盛锐/摄
曾宅在(zài)家(jiā)中(zhōng)五六年(nián)
早产加难产,杨洋出(chū)生(nián)四个(gè)月被诊断为(wéi / wèi)“脑瘫”。电影中(zhōng)刘春和(hé)遭遇过(guò)的(de)种种歧视,杨洋都经历过(guò)。
就(jiù)业上(shàng)屡屡碰壁的(de)他(tā),选择在(zài)二0一一年(nián)高中(zhōng)毕业后(hòu)把自(zì)己“关”在(zài)家(jiā)里,“出(chū)去(qù)别人(rén)都会(huì)用异样的(de)眼神看我(wǒ),我(wǒ)不(bù)喜欢。”
彼时(shí)城市无障碍环境建设没有(yǒu)现在(zài)这(zhè)么完善,肢体不(bù)协调,杨洋外出(chū)摔跤也(yě)是( shì)常事(shì),“有(yǒu)一次去(qù)西湖边,一脚踩空,门牙都摔掉了半颗。”
但这(zhè)些都没有(yǒu)打倒杨洋。
和(hé)刘春和(hé)一样,杨洋喜欢写作,“宅”在(zài)家(jiā)里六七年(nián),他(tā)在(zài)网上(shàng)写评论赚取生(nián)活费。
二0一六年(nián),杨洋看到()了一个(gè)在(zài)北京举行(xíng)的(de)、面向残障人(rén)士的(de)赋能(néng)发展项目,他(tā)报了名,“我(wǒ)以(yǐ)为(wéi / wèi)家(jiā)人(rén)会(huì)阻拦我(wǒ),没想到()母亲反而(ér)鼓励我(wǒ)说(shuō),男孩子(zǐ)就(jiù)应该出(chū)去(qù)看看外面的(de)世界。”
在(zài)这(zhè)个(gè)项目中(zhōng),杨洋学会(huì)了编辑公众号以(yǐ)及组织公益活动,“有(yǒu)个(gè)志愿者姐姐,一直鼓励我(wǒ),并让我(wǒ)敢于(yú)表达,敢于(yú)走出(chū)去(qù)。”
二0一八年(nián)六月,杨洋和(hé)其他(tā)三个(gè)脑瘫伙伴一起创办了面向脑瘫患者的(de)公众号——杭州市诺亚脑瘫人(rén)士互助会(huì)。
他(tā)说(shuō),诺亚方舟是( shì)希望的(de)火种,是( shì)爱的(de)延续。
杭州市萧山区诺亚脑瘫人(rén)士服务中(zhōng)心成立 受访者供图
五年(nián)服务近三千人(rén)
一开始,杨洋和(hé)伙伴们(men)的(de)想法很简单,就(jiù)是( shì)希望可(kě)以(yǐ)有(yǒu)更多的(de)脑瘫患者,可(kě)以(yǐ)和(hé)他(tā)们(men)一样“愿意走出(chū)家(jiā)门,一起去(qù)看看这(zhè)个(gè)世界”。
但现实是( shì)愿意走出(chū)家(jiā)门的(de)年(nián)轻人(rén)很少,戒备很多、担心也(yě)很多。
那(nà)就(jiù)一次次做,一次次来(lái)。
杨洋记得第一次去(qù)横店,只有(yǒu)四个(gè)人(rén),都是( shì)脑瘫患者,“我(wǒ)把全程记录了公众号上(shàng),很多人(rén)给我(wǒ)们(men)点赞。”
在(zài)杨洋看来(lái),这(zhè)是( shì)脑瘫患者和(hé)自(zì)我(wǒ)的(de)纾解,也(yě)是( shì)让社会(huì)看见他(tā)们(men)的(de)一个(gè)机会(huì),“我(wǒ)们(men)和(hé)大(dà)家(jiā)一样,有(yǒu)快乐、有(yǒu)烦恼,也(yě)有(yǒu)梦想,无非就(jiù)是( shì)行(xíng)动或者思考上(shàng)慢了一点,需要(yào)大(dà)家(jiā)等等我(wǒ)们(men)。”
内蒙古、北京、香港……这(zhè)些年(nián),杨洋的(de)足迹遍布各地(dì)。
二0二一年(nián),在(zài)萧山区残联的(de)关心指导下(xià),杭州市萧山区诺亚脑瘫人(rén)士服务中(zhōng)心成立,这(zhè)是( shì)萧山第一家(jiā)由脑瘫患者成立的(de)社会(huì)组织,“这(zhè)让我(wǒ)们(men)有(yǒu)了一个(gè)更好(hao)的(de)阵地(dì),去(qù)服务更多人(rén)。”
从短途旅行(xíng)到()研学活动,从艺术疗愈手绘到()残健融合舞蹈……五年(nián)多来(lái),杨洋和(hé)他(tā)的(de)诺亚,服务了近三000名残障人(rén)士。
融合舞团正在(zài)排练 受访者供图
杨洋一直坚持走残健融合的(de)道(dào)路,让健全人(rén)也(yě)参与进来(lái)。
二0二四年(nián),杨洋收到()了一个(gè)好(hao)消息,诺亚的(de)一位脑瘫小伙伴怀孕了,“她的(de)爱人(rén)是( shì)健全人(rén),他(tā)们(men)是( shì)间接通过(guò)我(wǒ)们(men)的(de)活动认识的(de),我(wǒ)真的(de)很为(wéi / wèi)她开心。”
杨洋也(yě)在(zài)努力开创新的(de)残障旅行(xíng)品牌。
刚刚过(guò)去(qù)的(de)二0二四年(nián)一二月,杨洋和(hé)助手天(tiān)晴一起,带着七名残障人(rén)士一起,第一次近距离感受了大(dà)海,“有(yǒu)一位还是( shì)我(wǒ)们(men)的(de)资深粉丝,虽然他(tā)语言功能(néng)受限,但他(tā)渴望和(hé)我(wǒ)们(men)一起走向远方。”
新的(de)一年(nián),杨洋有(yǒu)新的(de)期待:“期待有(yǒu)一天(tiān),更多脑瘫患者,更多‘小小的(de)’我(wǒ)们(men),能(néng)更好(hao)地(dì)生(nián)活和(hé)工作。”
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